Kroniskt trötthetssyndrom

av Birgitta Evengård, docent, överläkare, Infektionskliniken Huddinge Universitetssjukhus

I väntrummen på infektionskliniker och hos distriktsläkarna finns människor som tidigare varit friska och efter en influensa-liknande sjukdom blivit långvarigt trötta.Tröttheten är ett av flera symtom men den är dominerande genom att den hindrar individen att fortsätta det liv vederbörande levde före insjuknandet. Ända sedan andra hälften av 1800-talet har det medicinska etablissemanget debatterat detta tillstånd. I takt med att medicinska framsteg har gjorts har man lärt sig diagnostisera allt fler av orsakerna till trötthet men fortfarande kvarstår ett antal patienter där orsaken vållar huvudbry. 1988 samlades forskare och kliniker till ett möte vid Center for Disease Control i Atlanta, USA. Man enades om ett antal kriterier som skulle gälla för Kroniskt trötthetssyndrom. Dessa reviderades 1994. En trötthet som avsevärt nedsätter livskvaliteten sedan 6 månader och medicinsk utredning som ej påvisat någon förklaring är förutsättningar. Sedan skall minst 4 av följande symtom vara uppfyllda:

egen uppgift om försämring av korttidsminne eller koncentrationsförmåga av såda grad att tydlig försämring av tidigare aktiviteter föreligger
återkommande halsont
ömma lymfkörtlar på halsen eller i armhålor
mild muskelvärk
ledvärk i flera leder
huvudvärk av ny typ, mönster eller svårighetsgrad
vaknar outsövd
efter ansträngning sjukdomskänsla som varar mer än 24 timmar

Vidare definierade man tillstånd som uteslöt, respektive ej uteslöt, diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom (Evengård och Komaroff, Läkartidningen 96, 3166-3169, 1999). Till de tillstånd som utesluter diagnosen hör anorexi eller bulimi och missbruk.

Det finns idag således inte något test man kan göra för att ställa diagnosen utan det är patientens beskrivningar av symtomen som utgör underlaget för diagnos. Det gäller även för andra tillstånd, till exempel för en del reumatiska och psykiatriska sjukdomar och för fibromyalgia och amalgam- och elkänslighet. Det finns likheter med en del av dessa tillstånd men vid fibromyalgi har patienten betydligt mer värk.

Det verkar som om det även vid Kroniskt trötthetssyndrom är vanligare med kvinnliga patienter. Varför det är så är ännu okänt. Men alla kan drabbas. Översätter man amerikanska fynd så finns det mellan 6.000 och 20.000 personer i Sverige som uppfyller kriterierna.

Orsaken till tillståndet och vilka mekanismer som ingår är också det ännu okänt. Eftersom många uppger att de insjuknat med en infektion så har man undersökt om virus är inblandat. Det finns tecken till ett stimulerat immunförsvar men ännu har inga specifika fynd gjorts som pekar på ett specifikt virus som orsak. Med olika former av röntgenundersökningar av centrala nervsystemet så har man kunnat påvisa förändringar i olika delar av hjärnan men om det är helt typiskt för detta tillstånd kan ännu inte anses vara klarlagt. Vid test av hjärnans funktion så kan man i datorledda reaktionstest visa att hanterandet av information är fördröjt hos dessa patienter.

Att stress påverkar tillståndet och förloppet är klart för både läkare och patienter. Man vet att det finns en påverkan på en så kallad axel i centrala nervsystemet, det vill säga ett antal biologiska substanser som stimulerar varandra till effekt på organismen. Den mest studerade ännu är hypothalamus-hypofys-binjurebark-axeln där slutprodukten ute i kroppen är cortisol, vilket i sin tur är med och reglerar immunförsvaret. Hos gruppen patienter med Kroniskt trötthetssyndrom är cortisolnivån låg även om den är inom normalvärdesgränsen för de flesta. Hos deprimerade patenter är den däremot förhöjd. Det finns andra tecken till förändring av biologiska substanser och här kommer vi antagligen att lära mer inom den närmaste framtiden. Det är möjligt att det finns olika profiler med neurobiologiska substanser hos patienter med dessa olika tillstånd även om orsaken kan vara densamma.

Patienter med Kroniskt trötthetssyndrom har upplevt negativa livshändelser i ökad omfattning innan insjuknandet men det verkar som om de redan innan detta har kroppsliga symtom som skiljer sig från friska. Om förekomst av stress tidigare i livet vet vi inte så mycket idag. Orsaken är antagligen multifaktoriell där stress i olika former; mikrobiologisk stress i form av en infektion, fysisk stress i form av alltför aktiv kroppslig aktivitet, psykologisk stress med stress i hemmet, på arbetsplatsen eller en inre stress med stora krav hos en individ med en viss ärftlig disposition kan utlösa symtomen.

Vilken är då behandlingen?

Ja, vi vet idag från flera studier att kognitiv beteendeterapi på individnivå har bra effekt. Det gör att många återgår till arbete eller utökar sin arbetstid. Detta gäller oavsett orsak. Den här formen av terapi är målrelaterad mer än insiktssökande. Långtidsuppföljning är ännu inte gjord men troligen behövs uppföljningskontakt med terapeut efter en tid.

Tyvärr är inte kunskapen om detta område så utbredd ännu i Sverige. Tillgången på behandling är synnerligen begränsad och kunskapen om värdet ännu inte känd hos upphandlarna av sjukvård. I vissa andra länder i Europa som England, Skottland och Holland är den flitigt i bruk med rapporterat bra resultat.

I väntan på ökad kunskap om detta i Sverige så är min erfarenhet den att ett respektfullt bemötande av patienten utan att för den skull låta patienten fastna i en sjukroll är viktigt. Information om tillståndet och information om den internationella forskningsfronten skapar lugn hos patienten som slutar söka runt efter annan sjukvård eller komplementär sjukvård. Dessa patienter har rätt till ett förtroendefullt möte; det frigör kraft till hanterande av situationen. Prognosen är inte helt känd. En sammanställning av de studier som är gjorda visar att färre än 10 % blir helt återställda. Min erfarenhet är att fler än så blir helt bra och att i det närmaste alla blir betydligt bättre, inte minst genom ökad förmåga att hantera situationen.

Vad skall man då göra om man uppfattar sig ha dessa symtom? I första hand skall man gå till sin husläkare som gör en medicinsk utredning då det finns många förklaringar till trötthet. Om orsaken inte kan påvisas och symtomen kvarstår så kan läkaren inom Stockholms läns landsting skriva en remiss till Infektionsmottagningen, Huddinge Universitetssjukhus där särskilt intresse finns för detta tillstånd och forskning pågår. Inom en snar framtid finns förhoppningsvis en modell för omhändertagande med behandling/rehabilitering ute i primärvården.